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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

传统文化，与青春时尚“激情相拥”******

　　编者按：

　　当“燃爆”的国产影视、复兴的非遗国粹、跨界联名的国货产品越来越多地出现在大众生活中，热衷“国潮”、喜爱“国风”，成为人们消费观念转变、精神需求“升级”的直观体现，彰显着中国文化不断走向自信自强的鲜明趋势。

　　有这样一群正在与时代“赛跑”的青年人，让优秀传统文化以新的形式被传承发扬。在他们的世界里，传统并不意味着褪去光环的“老旧物件”，而是代表着新潮、活力和无限可能。让我们一起听听他们的故事，感受古老与青春的“激情相拥”。

　　【一线讲述】

武夷茶飘出“年轻的味道”

讲述人：国家级高级评茶师、制茶工程师 陈 峰

　　“仙翁遗石灶，宛在水中央。饮罢方舟去，茶烟袅细香。”这是宋代著名理学家朱熹对武夷“山、水、茶”的动人描绘。武夷山茶叶生产历史悠久，茶文化底蕴深厚。以正山小种、金骏眉为代表的红茶，以武夷岩茶为代表的乌龙茶在武夷山孕育、向世界传播，独特的制作工艺造就了武夷山茶叶特有的色、香、味，让武夷山成为中国茶科技的核心发源地。

武夷山燕子窠茶园晨景。肖文凤摄/光明图片

　　作为武夷人，我一直酷爱饮茶。杯茗在手，心神俱醉。我也乐于向亲朋好友推荐武夷茶，介绍茶文化。令人欣喜的是，如今，越来越多的年轻人也开始青睐武夷茶，让武夷茶变得更时尚、更新潮了。这得益于近年来武夷山走好茶文化、茶产业、茶科技“三茶”统筹发展之路的探索。“三茶”融合，不仅让武夷茶有了更多“年轻”的味道，也给武夷山乡带来了乡村振兴新气象。

　　古老的武夷茶，“科技味”“生态味”越来越浓了。这些年，在科技特派员的帮助下，武夷山建起一座座“无化肥无农药”生态茶园，茶叶优品率比以往提高了80%，每公斤生态茶最高能卖到2600元。2022年9月底，武夷山全市11601户茶农、1683家茶企向社会作出了“禁用除草剂，生产无公害茶”的承诺，让茶叶品质更有保障。

　　年轻人有自己的口感喜好，传统岩茶太霸气，新茶客较难接受，制茶师们就改良工艺细节，让岩茶既有岩骨花香，又滋味甜醇，深受年轻茶客喜爱。

　　如今，在继承传统制茶工艺精髓的基础上，武夷茶企正持续做优茶品牌、创新茶科技，开展“茶叶种植标准化、茶叶深加工标准化、茶产业服务标准化”三产融合，茶叶生产加工向标准化、机械化、自动化、智能化方向发展。红茶的品饮方式也有所创新，从传统清饮向新式调饮拓展，吸引了更多年轻消费者喝茶、爱茶、懂茶。

　　种茶靠科技，卖茶靠文化。武夷山是历史上万里茶道的起点。近年来，武夷山挖掘茶道、茶艺、茶馆、茶诗、茶歌、茶戏、茶事、茶俗等茶文化，推动茶产业与旅游、健康养生、文化创意、会展等产业跨界融合。“印象大红袍”“茶世界”“中华茶博园”“万里茶道起点”等精品茶文化项目，成为武夷山著名的IP打卡点，吸引着大量游客前来品赏游玩。

　　顺应信息化浪潮，武夷山打造了茶产业数字体验模式，促进“茶网融合”，并与电商平台合作，做大“电商经济”，打造了一批以武夷山“桃渊茗”为代表的电商茶企。

　　“潮起来”的武夷茶，竞争力和影响力越来越强。如今，武夷山茶叶面积15万亩，茶企业4600多家，从业人员12万人，年产值过百亿元。“武夷岩茶”区域品牌价值连续五年位居全国茶叶类第二位、品牌强度第一位。

　　根据南平市印发的《统筹“茶文化、茶产业、茶科技”高质量发展的意见》，到2025年，这里将建成全域绿色生态茶园，茶叶全产业链产值突破500亿元；到2035年，茶叶全产业链产值达到1000亿元以上，成为世界级茶叶生产、交易、文旅、教育、科研、康养中心。文化赋魂茶产业、科技赋能茶产业，我相信，武夷茶一定会清韵流远、香飘世界。

让文化遗产之美回归时尚现场

讲述人：国家对外文化贸易基地北京国际文化贸易服务中心副主任、非遗策展人 李媛媛

　　让非遗“潮”起来，是我心心念念的事情，也是我的兴趣所在。2009年，我在中国艺术研究院非物质文化遗产保护研究专业深造时，就暗下决心——让更多人欣赏非遗之美。后来，在非遗行业摸爬滚打了多年，我转型成为一名非遗策展人。

非遗策展人李媛媛在一次非遗光影展上布展。光明图片

　　在我看来，非遗能连接一切，尤其是激发乡村活力。2019年，我策划了非遗版的“梦想改造家”——“乡村非遗爆改慢直播”。那是一个寒冬，改造地点是风筝传承人的农家大院。经过精心设计，我们把仓库变成风筝精品展厅，以全镜面的方式，打造充满光影意趣的展示空间；营造了光影艺术小院，把院里晾晒的玉米“变”成浪花，上面放上惟妙惟肖的鱼灯，对面搭起龙形风筝，寓意“跃龙门”。这次活动的视频播放量达88万次，互动4万多次。此后，曾经冷清的大院热闹了起来，成为集展示、体验、销售为一体的研学基地。

　　我们还打造了中国立春文化展示和体验中心。这座建筑坐落于浙江衢州柯城区九华乡妙源村盘山路深处。为了让观众一进门就感受到浓浓的春天气息，我们充分调动“视听嗅味触”五维感官，通过移步换景、科技互动、深度体验，把“看春色、听春声、嗅春花、尝春糕、触春神”融入一馆之中。项目刚落成，就迎来了一批批游学的孩子们，深受他们的喜爱。

　　“子贡曰”光影艺术空间的改造，也是我践行非遗乡村美学的一项得意之作。我把河南浚县古城的古粮仓与子贡的儒商文化结合起来，设计打造了一个奇妙的光影艺术空间——在这里，不锈钢板被弯曲成古粮仓的形状，子贡语录被一束束激光镂空展示，文字的光影铺满整个“粮仓”。展览开放后收获了大量粉丝，很多小朋友一进来就忍不住奔跑，踩着每个文字投射在地上的影子，触摸追踪着“跃动”在墙上的影子。通过打卡拍照、品读文字，文化之美自然而然地“种”在了他们心中。

　　策划展览之余，我还打造了一个“非遗传二代”平台，聚集了一些非遗传承人的后代。我想和这些“传二代”们一起见证非遗的新辉煌。而现实也在不断坚定着我们的信心。近些年，非遗与国产品牌、国际大牌、影视等跨界携手，扩大了“朋友圈”，也在产业领域得到了新收获。

　　非遗与大众生活的距离越来越近，让非遗回归时尚的路径也越来越多。我将继续用心做一名非遗策展人，让古老文化的魅力跨越时空、直抵人心。

汉服“出圈”，创业者曹县“赶潮”

讲述人：山东菏泽曹县汉服原创产业中心创业者 孟晓霞

　　2021年5月，山东曹县因为偶然的机缘爆红网络。“走红，是给有准备的城市”，对于创业者而言，又何尝不是这样呢。

上海豫园内上演国风主题表演“仲秋月神游”。新华社发

　　2014年10月，我跟老公回老家时接触到了曹县电商业，便跃跃欲试，不久后，开起了自己的淘宝店。开张当晚，我们就接到了第一笔订单——500件学士服。为此，我们常要守在服装加工厂门口抢货，辛苦归辛苦，心里却充满了干番事业的热情。后来，我抱着一岁多的儿子回到曹县，在电商大潮里摸爬滚打，一点点地摸索、学习。

　　2017年，“汉服热”开始兴起。对市场的敏感让我感到，一定要抓住这股潮流。于是，第二年，我们迅速转向汉服“战场”，借助曹县服装产业链，从模仿摸索到独立设计，在各大电商平台甚至跨境电商平台开了数家汉服店，渐渐打开了市场。

　　以前回曹县，我看到最多的是留守老人、妇女和儿童。后来几年，随着当地服装产业的发展，一些大学生、创业青年陆续返乡，我的老公胡春青就是其中一名返乡博士。我本科是学美术的，服装设计能用上我所学的专业知识，还能发展自己的兴趣，感到很快乐。

　　从多年前做演出服开始，曹县百姓的生活就有了很大改观。在这里，大部分家庭是妇女把电商事业做起来了，在外打拼的丈夫就回来帮忙，渐渐地，有了越来越多的淘宝村、特色小镇。

　　产业发展了，腰包鼓起来了，生活也越来越美了。我们在曹县买了车和房，还生了二胎，小日子越过越红火。2017年，我们租用村里的扶贫车间，开起了自己的加工厂，带动周边20个村民和3个贫困户就业。这几年，我们新开了直播，又开始培养带货主播，公司的队伍更壮大了。

　　2021年上海进博会，我们带着自主设计的曹县汉服亮相会场。当看到大品牌的宣传手册、周边产品、文创产品时，我意识到了差距。虽然我们的汉服已有一定影响力，但产品体系、商业模式都还需要打磨。我下定决心，不仅要做汉服，还要做更多国潮服装，传承传统文化，诠释当代潮流，打开国潮服装的大市场。

　　除了设计新的潮流产品，创业者要花更多时间修炼“内功”。我老公现在是曹县汉服协会会长。近期，我们正在筹建“曹县汉服原创产业中心”，得到了当地政府在贷款、场地等方面的创业政策支持，中心的仓储和研发由我和老公两个人全盘负责。打造“宇宙中心”的汉服中心，我们不怕忙，只怕自己做不起来。曹县毕竟是个小县城，很难留住或吸引专业人才在此工作。如果我们的汉服原创产业中心成功了，一定会有更多合作伙伴加入我们，壮大曹县汉服产业。

古筝演奏别样人生

讲述人：哔哩哔哩（B站）音乐区up主 墨韵

　　成为一名B站古筝up主，确实是“意料之外”。大二那年，我抱着试试看的心态，用古筝改编、弹奏了我喜爱的歌曲《千本樱》，没想到，短短几天时间便收获了上百万播放量，成为B站的“镇站之宝”。自此之后，我的古筝up主之路铺开了。

哔哩哔哩（B站）音乐区up主墨韵正在演奏。光明图片

　　我从六七岁开始学琴，如今已有二十多年。大学期间，我加入学校的古筝社团，时常在学校活动中演出。研究生阶段，我去美国留学，本想毕业后回国当老师。因为一些偶然机遇，我结识了那时已经小有名气的几位同龄up主。在与他们交流的过程中，我看到了年轻人的蓬勃朝气，也仿佛看到了自己未来的更多可能性。一种新的渴望，就此萌生了。

　　基于大学期间在B站积累的粉丝基础，回国后，我开始继续做自媒体，重新拾起了对古筝的热爱。如何让传统民乐与潮流文化碰撞出火花，是我努力探索的事情。从简单的二次元单曲古筝弹奏，到逐渐拥有自己的团队；从演奏传统民乐，到融入现代流行的音乐元素，我从未停止挖掘传统与流行融合的更多路径。

　　不少年轻人认为，传统民乐曲高和寡、古旧乏味，但我从不这样看。的确，对于音色独特、个性极强的民族乐器而言，与节奏固定、和弦要求高的流行歌曲融合确实有难度。但对于创作者而言，依然可以尝试创作一些具有中国特色、东方韵味的音乐；对于演奏者而言，也应探索更多新的呈现方式。

　　古筝早已成为我的“生命之筝”。未来，我还想尝试拍摄关于古筝的纪实性短片，带大家了解乐器背后的故事，让即使不懂古筝的人们，也能够从中获得更有深度和价值的思考。我会沿着这条道路坚定地走下去，传承和创新，将永远是我音乐up主道路上的关键词。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）